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·“国家罕见病专项基金的议案是由于罕见病患者数量较少，药物开发成本高、周期长、药效价值大，个人和家庭难以承担。随着我国经济社会不断发展和各项社保政策不断完善，多元付费、多主体分担、多层次保障已成为一个新时期的发展趋势，已有一些制度途径，如将罕见病纳入基本医保、惠民保等。而专项基金的建立已在浙江等地开展了探索，专项基金也应具有专款专用的专业性，能够为罕见病的用药保障和负担提供稳定可持续的资金来源。”

“今年（2023年）全国两会期间，我提出推动建立国家罕见病专项基金的议案。随着我国经济社会不断发展和各项社保政策不断完善，多元付费、多主体分担、多层次保障已成为一个新时期的发展趋势。”5月20日，在杭州举办的第三届赛诺菲罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁对澎湃科技说道。

孙洁表示，在用药保障方面，治疗罕见病需要使用高价值药物，通常这类药物价格不菲，不仅如此，还有一些超罕见病面临着“无药可用”的困境，目前超罕见病患者数量全国仅为数百人，从医保量价挂钩的角度来看，人均分摊的治疗费用远高于普通药物价格。

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据悉，罕见病指患病人数较少的疾病，而超罕见病则是在罕见病范围中都不常见的疾病。2018年，中国国家卫生健康委员会发布了一个包含121种罕见病的目录，其中有些病种（如戈谢病、庞贝病和法布雷病等）的确诊人数非常少，只有数百人甚至不到百人。因此，超罕见病在用药负担、开发成本，以及临床治疗方面面临着更大的困境。

孙洁说：“今年全国两会期间，我提出推动建立国家罕见病专项基金的议案。这个基金的建立是由于罕见病患者数量较少，药物开发成本高、周期长、药效价值大，个人和家庭难以承担。随着我国经济社会不断发展和各项社保政策不断完善，多元付费、多主体分担、多层次保障已成为一个新时期的发展趋势，已有一些制度途径，如将罕见病纳入基本医保、惠民保等。而专项基金的建立已在浙江等地开展了探索，专项基金也应具有专款专用的专业性，能够为罕见病的用药保障和负担提供稳定可持续的资金来源。”

孙洁认为，如果专项基金的筹资来源更加明确化清晰化，在法律立法层面上更规范，将有助于其长远发展。此外，专项基金的建立也符合多元付费的目标，实现多主体、多渠道分担。因此，建立国家罕见病专项基金已经成为了多元付费的重要组成部分之一。

孙洁同时强调，专项基金的建立在地方已经取得了探索性成果，比如这次会议提到的浙江罕见病救助专项基金，这对未来全国层面的基金建设和管理也提供了有益借鉴。总的来说，国家罕见病专项基金的建立能够为罕见病患者提供长期、稳定的保障，同时也有助于实现多元付费和分担责任的目标，其发展前景非常可观。

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