封面 mian[新闻记者 周家夷

12月14日,2岁多的肾移植宝宝轩轩即将在四川省人民医院出院。小儿外科副主任医师毛宇介绍,这个坚强的“战斗宝宝”在两年不到的时间里已经经历《li》了3次大手术,他是罕『han』见病Denys-drash综合征(丹尼斯-德拉什,两位第一个发现该病医生的名字)患者。Denys-drash综合征简称DDS,是一种因为WT1基因发生突变而出现的罕见疾病,全球报道不足500例。疾病导致泌尿生殖系统的严重异常,致使患儿出现外阴性别模糊、激素抵抗性肾病综合征、肾脏肿瘤等问题。患儿往往不能活到成年就夭折,而整个童年又会因为外阴性别模糊遭受各种歧视,肾病综合征会让患儿常年奔波在家和医院之间。

首战——选择性别

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轩轩出(chu)生时就发现了外生殖器外形异常,家长听其他病友推荐并关注了省医院儿童外科创建的尿道下裂网站“小鸡爱美丽”。孩子刚满1岁,家长就匆匆赶来四川省人民医院,就诊「zhen」于儿童外科毛宇医生的性发育异“yi”常及外生殖器畸形门诊,经过{guo}详细的问诊查体以及激素检查,以及产前诊断中心反复分析和验证,在煎熬中等待了1个月后,患儿被确诊为Denys-drash综合征。毛医生告知孩子父母疾病的特点和预【yu】后「hou」,患{huan}儿家长陷入两难的选择。如果选择医治,由于罕见病缺乏成熟的方案和指南{nan}作为参照,治疗过程中有【you】太多不确〖que〗定性,很有可能花了大量的财力和人力(li),孩子又遭受了巨大的痛苦,最后仍然夭折;患儿家长辗转纠结,倍受煎熬,最终下定决心,和医生站在同【tong】一阵营,共同面对「dui」难测的结局和崎岖()的前途,为了孩子的生命“ming”和健康放手一搏。

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毛医生和我院罕见病团队曾经医治几例这样的患儿的经验和体会,决定在患儿肾脏还未出现病变之前选择先进行性别选择和外生殖器整形。小儿泌尿外科、儿童肾脏内科、内分泌{mi}科、器官移植中心、麻醉科、产前诊断中心、心身医学科、医学伦理科组成的团队与患儿家「jia」属经过反复“fu”论证和商量后,最后给患儿选择了男性性别作为他今后的抚养性别。机器人辅助下发育不良子宫 *** 切除、性腺探查和外生殖器男性化成形手术,因为术中发现双侧发育不良睾丸中含有性腺母细胞瘤,因此同期做了双侧睾丸切除手术,术后密切监测肾脏情况。

再战——左肾切除

然而术后半年,泌尿系统彩超发{fa}现左肾出现肾母细胞瘤。尽管此前已预见了这种情况【kuang】出现的可能,但当结“jie”果摆在家长面前【qian】,不得不选择的时候,又让人特别揪心和难过。家长「chang」还是不放弃,要全力医治到底。经小儿泌尿外科、器官移植科、儿童肾脏内科、肾内科等多学科多专业联合讨论,决定切除左侧肾脏,并将肾移植提上日程,进行了肾移植相关的配型准备。做好万全准备后,由小儿泌尿外科唐耘熳主任和覃道锐医生共同进行了左侧肾脏切除。术后患儿进入儿童血液科进行化疗治疗《liao》。此后一直密切随访,未发现肿瘤复发。

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